Pengetahuan dan kesadaran masyarakat akan penyakit Lupus, bisa dibilang masih di bawah garis rata-rata. Kebanyakan orang mengenali lupus saat sudah memasuki stadium lanjut, bahkan saat sudah merenggut nyawa seseorang yang dicintainya.
Pengalaman perihal penyakit lupus ini dialami Naomi Tobing, seorang aktivis peduli Lupus.
Penyakit lupus yang diderita adik Naomi, dialami selama 18 tahun, tanpa ada satu pun pihak keluarga yang menyadarinya. Segala keluhan dan perubahan pada tubuh adiknya disadari Naomi setelah penyakit lupus menggerogoti hampir seluruh jaringan tubuh sang adik.
"Terkadang tubuhnya bengkak, kaku, tapi terkadang normal lagi. Kami melihat itu semua namun tidak paham cara menanganinya," kata Naomi saat ditemui di acara Talkshow For Lupus from Women di Jakarta, Jumat kemarin.
Sepeninggal adiknya, Naomi memutuskan belajar dan memperdalam pengetahuan tentang penyakit lupus. Walau sempat didera syok berat, Naomi tetap semangat dan terus menggali ilmu tentang segala bentuk pengobatan, perawatan, maupun pencegahan penyakit lupus.
Selang beberapa tahun berjalan, setelah dirasa cukup memahami, Naomi memutuskan untuk mendirikan sebuah manajemen yang memfasilitasi dan edukasi mengenai lupus.
Tahun 2012 menjadi awal dari perjuangan Naomi dalam membantu masyarakat untuk menyadari dan mengerti bahaya penyakit Lupus. Melalui wiNaTa Naomi Management, wadah yang dibuatnya, Naomi dan rekan-rekan merangkul para Odapus yang ingin sama-sama berjuang menanamkan edukasi tentang penyakit ini, agar dampaknya tidak semakin parah.
Melalui visi dan misi tersebut, Naomi berharap dapat membantu masyarakat Indonesia memahami dan meningkatkan kepedulian pada penyakit lupus, agar bisa dicegah dan ditangani secara tepat.
Diam-diam Naomi pun berharap bahwa kelak ia bisa membuat sebuah film tentang lupus, yang bisa semakin menyentuh hati masyarakat Indonesia dan menjadi sadar serta peduli pada penyakit ini.
____
Arsip Media
Ditulis oleh Finalia Kodrati, Dhea Amanda Rustam - Viva